Rätt hjälp till slut

Det här är min historia om vilken kamp det kan vara att få rätt vård. 

Min historia började egentligen 1992 när jag var 16 år och drabbades av psoriasis i huden. Under åren har skoven kommit och gått. Jag har fått behandling när det varit som värst med salvor och UV-b ljus. Jag har haft långt mellan skoven och i perioder varit nästan helt fri från psoriasis på kroppen. 2002 när jag var 26 år började jag få inflammationer i muskelfästen och leder. Fram till år 2015 var det ganska sällan, fast ibland ganska så rejält ont. Vid några tillfällen var jag så svullen under fötterna att tårna inte nuddade golvet när jag gick. 

2015 då fick jag inflammation i hälsenorna, i senorna under fötterna och i höften. Jag fick en kortisonspruta i höften. Jag fick komma till Reumatologen som konstaterade att jag hade psoriasis med ledvärk. Det var ingen artrit tack och lov. Det är jättevanligt att man har ont i sin kropp när man har psoriasis. Man kan ha rejält ont. Anledningen till att jag ville få detta kollat var för att jag var orolig att det skulle vara artrit. Artrit är en reumatisksjukdom. Som är så kallat autoimmun. Kroppens eget immunförsvar ger sig på leder och förstör dem om man inte får behandling. Nu var värken ingen artrit och jag kände mig väldigt tacksam för det även om det gjorde väldigt ont ibland. 

2017 började dock hela min kropp strula ordentligt. Jag var trött, så in i märgen trött. Jag orkade liksom inget och i början av 2018 konstaterades det att jag hade hypotyreos som är en helt annan autoimmunsjukdom. Jag hade alltså för lite sköldkörtelhormon och även antikroppar mot sköldkörteln. Jag började medicinera med Levaxin. Jag blev bättre men var redan så utmattad att jag gått in i en utmattning och en depression. Det har tagit långtid att återhämta sig från detta. I slutet av 2019 förändrades dock värken tyckte jag. Jag sökte vård på vårdcentralen och det är där min historia om att få rätt vård börjar.   

9 januari 
Eftersom mina blodprover inte var som de skulle. Bad jag doktorn ta sig tid att se en helhets bild av mina problem. Jag hade högt blodtryck, högt s-ferriten, för många blodplättar, höga lever värden och smärta framför allt i händerna, fötter och höfter. Jag förklarade att jag hade mer ont än tidigare och att något var annorlunda, något hade tillkommit. 

22 januari 
Jag fick en telefontid hos doktorn. Jag skrev då till honom och undrade hur en undersökning av händer, fötter och höfter skulle gå till via telefon? Då fick jag en tid för att träffa honom.

2 februari Läkarbesök

Doktorn klämde och kände på mig och skrev en remiss för röntgen av fötter och vänster handled. 

19 februari

Fick jag svar via brev att röntgen var utan anmärkning men att man kan se en liten hälsporre. Ingen uppföljning var planerad. 

25 februari

Skrev jag till doktorn igen och undrar hur vi ska gå vidare, eftersom jag fortfarande hade ont?. Jag var inte nöjd med att bara få en röntgen och sen inget mer. 

9 mars

Doktorn skickade en remiss till en arbetsterapeut. Han skulle sen höra av sig till mig när han fått svar där ifrån. 

15 april
Jag besökte arbetsterapeuten och fick köpa ett stöd för handleden. Jag fick också lite övningar att göra, passiva övningar för att motverka stelhet. Just då hade jag en inflammation i handen som gjorde att jag inte kunde röra den så mycket. Hon kunde inte göra så mycket mer för mig. Hon konstaterar svullnad och inflammation. Det skrev hon också i ett svar tillbaka till vårdcentralen. Vilket jag har kunnat läsa i min journal. 

Tiden gick och jag hörde inget från min doktorn, inget brev kom. Smärtan till tog under sommaren. Plus att jag känt mig andfådd. Jag trodde att det berodde på allergi och min astma men jag vet ju också att man kan bli andfådd om blodtrycket inte är bra

  
8 juli 

Jag skrev till vårdcentralen igen och undrade om jag blivit bortglömd. Doktorn svarar mig då att han inte tyckte det fanns något mer att säga om min värk. Jag fick dock en tid för att jag var andfådd.

10 juli 
Besökte jag vårdcentralen, doktorn skickade mig till akuten i Karlskoga för att han var orolig att andfåddheten skulle kunna bero på en propp i lungan. 

Vad det gäller min smärta tyckte jag att det fanns väldigt mycket mer att säga. Jag hade talat om att jag hade väldigt ont, inte kunde greppa saker. Att jag inte kunde lyft upp stekpannan utan hjälp, att jag hade svårt att hålla i en penna och att det inte kände som det skulle. Något hade förändrats vilket jag tjatat om sen i januari. Jag hade ont i mina höfter, kunde inte korsa mina ben. Jag hade svårt att gå på ojämn mark för fotlederna gjorde för ont. Jag blev väldigt ledsen över att doktorn sa att han inte hade något mer att säga. Jag blev också väldigt ställd.

 
Doktorn lovad att konsultera reumatologen men viktigast var att kolla mina lungor. Jag var själv helt säker på att det inte var något fel med mina lungor. Fast det var väll bra att kolla upp det om nu doktorn kände en oro.  

10 juli 
Mycket riktigt så var det inget fel på mina lungor. Utan de återremitterade mig till vårdcentralen för justering av blodtrycksmedicin och smärtorna.

Doktorns ord att han inte hade något mer att säga fortsatte att eka i mitt huvud. Är jag hypokondriker? Inbillar jag mig att det gör så här ont? Är jag gnällig och känslig? Det kanske är så här kroppen ska vara? Jag kanske inte kan förvänta mig mer? Tankarna snurrade väldigt mycket i mitt huvud. Varför är inte mina blodprover bra? Är det något fel på mitt blod kanske? Det var väldigt mycket tankar under den här tiden. Jag kände mig helt uppgiven. Jag kom i alla fall fram till att det måste vara något som är galet med mig. Mina blodprover var konstiga och smärtan måste ju ändå bero på något. Jag är ju ändå bara 43 år och då ska man väll i alla fall kunna gå normalt? Det var ju heller inte en rimlig försvagning att jag för 3 år sedan kunde lyfta 115 kg i marklyft och nu inte ens en stekpannan.

29 juli 
Jag skriver till vårdcentralen och frågar om doktorn är nöjd med mitt blodtryck och allt eftersom jag inte hört något från honom sen jag var i akuten. Jag var också nyfiken på om han fått något svar från reumatologen som han skulle konsultera. Jag fick då veta att ingen konsultation var gjord. Doktorn hade semester så sköterskan kunde inte svara på varför det inte hade gjorts.

Under den här tiden hade jag semester och Micke och jag åkte ut i skogen för att kolla efter svamp. Jag älskar att gå i skogen, plocka svamp är bland det bästa jag vet. Det var bara det att det gick inte, det gjorde för ont i mina fotlederna. Det fick tårarna att rinna. Jag försökte bita ihop men det gick inte. Vi fick åka hem. Jag började att tejpa mina fötter med sporttejp efter det. Vilket faktiskt gav lite avlastning men jag insåg att så här kan jag ju inte ha det.  

30 juli 
Skrev jag till vårdcentralen igen, jag måste få någon hjälp. Jag hade också börjat få ont uppe på handryggarna och kunde inte bre en smörgås.

4 augusti
Jag fick en tid hos en annan doktorn som konstaterade att jag hade höga värden av urinsyra. Han satte in medicin och så skulle jag ta nya prover om 2 veckor.

Jag gjorde som jag blivit tillsagd men jag fick aldrig något svar om hur proverna såg ut.   

31 augusti 

Jag skrev till vårdcentralen och undrar om mina provsvar. Jag talade om att jag  fortfarande hade ont. 

 
2 september 

Jag fick en telefontid med min doktorn som då lovade att nu ska han konsulterar reumatologen. Han ringde upp mig efter det och sa att jag skulle få ta reumatiska prover. Skulle de vara avvikande så skulle jag väll få en remiss till reumatologen. 

Jag var väll så klart inte glad att proverna visade sig var avvikande men väldigt glad att jag tillslut skulle få komma till reumatologen 

18 november 

Jag hade jag en tid hos reumatologen och jag fick då diagnos. 

Jag har Psoriasisartrit. 

Det är där jag står nu. Den 1 december ska jag tillbaka till reumatologen för då ska jag få börja med ett biologiskt läkemedel. Läkemedlet är injektioner och det är därför jag ska till reumatologen första gången jag ska ta det. För jag ska få lära mig hur man gör. 

Det har gått några dagar nu en jag fick diagnos och det är väldigt många saker som faller på plats, många saker får en förklaring. Jag är inte helt nöjd med hur doktorn behandlat mig under resans gång men jag vet inte om jag orkar vara arg för det. Jag ska i alla fall be om att få gå hos någon läkare på vårdcentralen. Fast det bästa är nog att jag aldrig någonsin mer behöver gå till vårdcentralen för att jag har ont. Jag är inskriven på reumatologen nu. Jag behöver alltså aldrig mer känna mig som en hypokondriker och jag behöver inte tjata något mer. 

pga av att jag haft hög sänka så länge så får också mina tokiga blodprover en förklaring. Blodplättarna kan stiga vid inflammation, liksom ferritinet. Fast framför allt är det ju smärtan som får en förklaring. 

Tyvärr har det gått för lång med mina handleder som fått permanenta skador i ledbrosket men nu ska det ju i alla fall stanna upp. Jag tror jag kommer vara lite snällare mot mig själv. I och med att ingen tagit det onda på allvar riktigt har jag ju själv inte heller gjort det. Jag har tvinnat mig att göra saker som gjort väldigt ont och som kanske jag haft ont av i flera dagar efter att jag utfört. Jag kanske inte behöver kämpa så hårt längre. Jag kanske kan acceptera att kroppen inte riktigt orkar som den ska och att det finns en orsak till det. 

Jag känner att jag liksom fått tillbaka lite värdighet igen. När jag nu haltar upp ur sängen på morgonen gör jag inte det för att jag bara är överkänslig, klen och gnällig. Jag har en sjukdom och det är därför mitt liv ser ut så. Jag behöver lite längre tid på mig än andra att bli helt rörlig på morgonen men det är okej att det är så tror jag. Jag kan i alla fall acceptera att det är så när jag vet vad det beror på.

 

Det är ju klart att jag inte vill ha den här sjukdomen men jag måste få vara glad att jag äntligen fått en diagnos och att jag nu ska få hjälp.