Här är min historia och varför vi sköldkörtelsjuka i Sverige är så missnöjda med den vård som ges.
Enligt statistik har över 450.000 människor i Sverige problem med sköldkörteln. Av dessa är 80% kvinnor. Den här gruppen är den grupp som är mest missnöjd med sin vård och behandling av alla patientgrupper i samhället idag. Vad kan de bero på? Det flesta som kommer till läkaren och inte är nöjd med sin behandling och som inte känner sig symptomfri, får till svar att det är ett psykiskt problem. Läkarna kollar på hur blodproverna ser ut och många får höra att det är friska för att proverna är bra. Samtidigt som de fortfarande mår skitdåligt. Vilka värden som är bra är inte alla läkare överens om i vissa landsting är behandlingsmålet ett THS <1 och på andra ställen <2,5. TSH är det styrhormon som talar om för sköldkörteln hur mycket sköldkörtelhormon den ska producera.
Sköldkörtelförbundet kräver att behandling av sköldkörteln ska individanpassas vilket inte alls sker idag utan alla får standardbehandling om man ens får behandling. Standardbehandling är Levaxin som är syntetiskt T4. I kroppen omvandlas T4 till det andra viktiga sköldkörtelhormonet T3. T3 är alltså det aktiva hormonet.
Min sköldkörtel historia började 2017. Hela hösten kände jag att något var fel. Jag har alltid varit hormonkänslig. Jag har inte kunnat äta p-piller för att mitt psyke påverkas så starkt av hormoner. Jag har också haft en fruktansvärd pms allt efter hur hormonnivån varit. Allt ifrån euforiskglädje i samband med ägglossning, till "jag vill inte liva"-symptom dagarna innan mens. Allt detta blev väldigt mycket jämnare när jag opererade bort min livmoder (jag har äggstockarna kvar) men än idag känner jag av de olika hormonnivåerna under menscykeln.
Som sagt hösten 2017 kände jag att något var fel och samtidigt tappade jag ork och all energi. Jag fick massor symptom som oroade mig men främst var det känslan av att något var väldigt fel. Efter jul 2017 brakade jag ihop fullständigt och bara grät. Då vände jag mig till en doktor-app. De tog prover och konstaterade att hade antikroppar mot sköldkörteln och ett lågt värde på det sköldkörtelhormonet T4. Eftersom hela min kropp gick på lågvarv och gjort väldigt länge hade jag också dragit på mig utmattning och depression.
I februari 2018 började jag medicinera både med Levaxin och antidepressiv medicin mot min depression.
I oktober 2018 var mina sköldkörtelprover stabila och jag var då inställd på 100µg Levaxin. Doktorn sa att jag kunde återkomma om ett år nu när jag var inställd. Jag behövde dock ett nytt recept nu under våren 19 och ringde min egen vårdcentral. Jag tänkte att det kanske var enklast att vända mig dit istället för till doktor-appen.
Det skulle jag senare bli varse var ett stort misstag av mig. Det här har jag skrivit om förut men jag tar det igen. Först skriver läkaren på vårdcentralen ut Levaxin för ett år åt mig, men tycker att jag ska gå ner lite i dos. Eftersom jag precis då höll på att ställa in min ADHD-medicin bad jag att få stå kvar på samma dos till jag ställt in ADHD-medicinen. Jag fick samma dos och jag skulle höra av mig för prover och ordination när jag var färdiginställd på ADHD-medicinen.
Jag hämtade ut mitt Levaxin. Senare fick jag ett brev från läkaren (fast jag redan läst det i min journal) att han i samråd med en läkare på endokrin i Karlstad bestämt att mitt Levaxin skulle sättas ut omedelbart och att nya prover skulle tas 5 veckor efter utsättning. Det stod också att han skulle makulera mitt recept som han redan förskrivit. Jag blev arg som ett bi och tog ut all Levaxin på en gång. För enligt endokrin och vårdcentralen har jag fel på min sköldkörtel men jag ska inte behandlas.
Detta bestämmer de utifrån ett värde på TSH. Två läkare kan alltså utan att träffa mig, utan att ens prata med mig eller kolla vilka symptom jag hade när jag insjuknade och fick Levaxin utskriver från början, bestämma att jag blivit fel behandlad. Detta övergår mitt förstånd och jag skrev ett brev till läkaren på vårdcentralen. Där jag förklarade att jag inte kommer vända mig till dem för att få behandling. Läkaren avslutade mitt ärende med att ta bort Levaxin ur min läkemedelslista och skicka ett brev till min läkare på vuxenpsyk att jag sannolikt självmedicinerar med Levaxin.
Jag har nog inte känt mig så kränkt och varit så arg någonsin som jag varit över detta. Levaxin är inte något man blir beroende av och ändå kändes läkarens ord som om jag var en Levaxin-knarkare som självmedicinerar. Jag har aldrig motsatt att prova att sätta ut Levaxinet jag ville bara inte prova att göra det just då.
Det tog mig några veckor att lugna ner mig och kunna fundera hur jag ska gå vidare. Det är ju inte så att jag vill äta Levaxin om jag inte behöver. Ingen är väll gladare än jag om jag är frisk. Dess utom går upp jag ständigt upp i vikt av Levaxinet. Fast det får det väll vara värt för jag vill aldrig må så dåligt som jag gjorde innan jag började med medicinen.
Det enda problemet som jag har är att jag går upp i vikt annars mår jag ganska bra på den dosen som jag står på nu. Jag läste lite om att man kan få en medicin som är rent T3. Om man konverterar T4 dåligt är viktuppgång ett symptom på det. Fast jag behövde inte göra något alls för jag har som sagt Levaxin för ett helt år.
Min mamma som också har sköldkörtelbesvär har dock tjatat på mig att jag inte kan stå utan behandlande läkare. Endokrin-läkaren och läkaren på vårdcentralen har ju ändå skapet en viss oro i mig. Tänk om jag är övermedicinerad, tänk om jag har höga värden och att det skulle vara därför jag känt av den där bedövande tröttheten. Fast tröttheten har inte varit i närheten av som det var när jag blev sjuk. Många tankar har såklart farit genom huvudet på mig. Så nu i dagarna bestämde jag mig för att åter igen vända mig tillbaka till doktorn i appen. Jag ville få mina prover kollade. Det var inga problem. Jag fick en remiss för provtagning. Värdena ligger inom normal referensen men har sjunkit ganska mycket sen i oktober.
Jag bad om att få kombinationsbehandling av T3 och T4. Jag hade ingen större förhoppning om att jag skulle få det. Det klassas då som individanpassad behandling och det är knappt 10.000 som får det av alla 450.000 sköldkörtelsjuka. Jag kommer få det! Fast jag vågar inte tro att det är sant förrän jag håller bruken i min hand.
Så sammanfattningsvis säger en läkare att jag inte behöver någon behandling alls och en läkare att jag behöver en kombinationsbehandling av T3 och T4.
Båda är överens om att jag har Hashimoto som är den autoimmuna sköldkörtelsjukdomen som är vanligaste orsaken till hypotyreos (underfunktion i sködkörteln)
Är det konstigt att man blir förvirrad och att man inte känner att man kan lita på vården och så här det ut för nästan en halv miljon i Sverige.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar