ADHD-medicin, långfredastrav och genomförande mål

Jag undrar om inte någon varit in och stulit halva april för mig? Nu är påsk ledigheten slut också och jag är tillbaka på jobbet. Jag har haft en helt underbar ledighet faktiskt. Först och främst börjar jag vakna upp ur tröttheten +25µg Levaxin börjar göra lite skillnad.  

I onsdag var jag på återbesök hos min ADHD-sköterska. Planen var att höja min ADHD-medicin men den här gången var mitt blodtryck högt igen. Vi ser ingen anledning till att det är högt mer än att den kan bli det av medicinen så det vart ingen höjning just nu. Verkligen synd för jag känner mig hjälpt av den men känner också av att dosen är lite för låg. Det finns olika lösningar som vi nu tittar på men först ska vi avvakta två veckor och ta nytt blodtryck. Jag tror blodtrycket blir högt när min sköterska ska ta det för att jag blir nervös att det ska vara högt igen. För sen när jag tar det på jobbet är det normalt.

De fördelar jag får av medicinen är att jag orkar fokusera på ett helt annat sätt och att själva livstempot ,det som går i 180 km/h på mig skruvas ner lite. Jag upplever också mindre inre stress och mindre oro. Jag sover bättre och jag är inte sjukligt trött på morgonen. De biverkningar jag känner av är att jag blir trött på eftermiddagen (det beror på för låg dos) Jag blir också väldigt torr i munnen. Annars är det bara poseriva effekter som jag fått. 

Nu ska jag berätta om min lediga vecka.

Min Lollo kom hem i onsdags och följde med mig, Linnéa och Wilma på husbilsutflykt.


Det bar av till Vänern igen. Så fort vi var på plats välkomnades vi av campingkungen. Nästan alla campingar har en sån. De har säsongsplats och är ofta självutnämnda men de håller ordning, informerar och hälsar välkomna. Kungen på vår camping kommer alltid och informerar om när gillen vid sjöntänds och avslutar med att skåla med ölburken han alltid har i höger hand.

Vi gick inte ner till grillningen. För jag hade tagit med mig köttfärs och skulle köttfärsås. Vi hade en jättemysig kväll och dag.

Så vackert och rena sommarvärmen ute. Det blev en långpromenad innan vi åkte hem igen.

På fredagen var det långfredagstrav på Färjestad
 

Inga vinster för mig men god mat och trevligt sällskap. Vi är ett udda gäng som travar tillsammans. Den totala åldersskillnaden mellan äldsta och yngsta är 42 år.

Som sagt så är jag piggare och så fort jag blir det kommer lusten att börja träna, att få komma igång igen. Ändå är det svårt att göra det av flera olika anledningar. Rädslan av att bli yr och svimfärdig som jag blivit innan när jag försökte sitter i. Samt att det är svårt att låta bli att jämföra sig själv med vad man presterade innan.


Förutsättningarna har så drastiskt förändrats att jag inte kan ha några prestationsmål alls nu. Så kom jag och tänka på en sak som jag hörde för länge sen i Träningspodden. Det handlade om att man kan sätta upp olika slags mål. Det jag haft hela tiden förut är ju prestationsmål men det finns något som heter genomförande mål. Detta har jag nu ältat fram och tillbaka och sen tagit ett beslut. Mitt mål är nu att genom föra 10 träningspass med fokus på träningsglädje.

Så på påskafton genomfördes pass nummer 1. Jag fick så mycket mjölksyra i benen så jag kunnat få till en egen yoghurtkultur men annars gick passet över förväntan. Kroppen svarade bra och jag blev inte yr. Där emot ska jag jobba lite på själva förberedelserna till nästa gång. För det tog mig över en timma att bara få ordning på alla saker innan jag kom i väg. Jag lyckades spräcka tumnageln väldigt långt ner i nagelbädden som blodet droppade omkring mig när jag skulle pumpa cykeln. Det gör skit ont!


När jag kom hem fick jag besök av världens finaste lilla påskkärring.
Mormors älskling!  

Vi kan inte klaga på vädret den här påsken men det finns en sak som oroar mig, när det redan är sommarvarmt ute... måtte det inte bli en så helvetes varm sommar som förra året!!!


 
Växthuset är nu städat och ordning.

En annan sak som jag tror har med min ADHD-medicin att göra är att jag inte alls har haft samma panik över allt jag tycker jag måste få till när det är storhelg. Eller så är det bara ett tecken på att jag blivit äldre eller så är det tjatet från min kära make som säger att det inte är kycklingarna eller påskriset som gör själva påsken utan att vara tillsammans. Jag vet väll att han har rätt. I år kom det aldrig in något påskris och inte någon har frågat efter det heller.

Jag gjorde inte heller en hel påskbuffé i år

.
Utan det blev bara Jansson, skinka, ägg, sill och timjan kyckling. Det var ingen som gnällde över det heller utan alla sa att maten var jättegod. Igår kom Lizette, Urban och Ellie och lagade mat tillsammans. Det blev grillat kött och massa tillbehör. 

20 åring, påsklov och trötthet

I lördags fyllde Emil 20 år.  
Min fina älskade son. Jag kan inte vara stoltare än jag är över honom. Att ens barn växer upp och blir fina, ansvarstagande och underbara människor måste vara den största lyckan som finns. Emil och hans Elin har precis köpt sig en lägenhet och flyttar in i den i maj. 
 
Den här veckan har semester!

Så himla skönt, är är verkligen i behov av ledig just nu. 
Jag behöver vila! Jag har drabbats av den där förlamande tröttheten igen. Den som kommer när jag inte ligger helt bra i mina sköldkörtelvärden. 
 
Den här tröttheten är lite komplicerad. För man blir inte piggare av att vila man är lika sjukt trött i alla fall och kan sova hur mycket som helst. Det är samtidigt viktigt att vila för i detta tillstånd blir man utmattad av lila minsta. 
 
Nu är det inte meningen att detta ska vara en sjukdomsblogg men jag måste ändå få berätta om vilket jäkla strul det innebär att ha fel på sköldkörteln. 

Efter att ha diskuterat min Lio-dos med läkaren igen och ifråga satt den extremt konstiga doseringen. Kollade hon upp det hon skrivit ut med en endokrinolog och fick klart för sig att hon gjort fel och bad mig om ursäkt. Ja man får vara sin egen doktor ibland. Hade jag tagit den dos hon föreslagit hade jag blivit sjuk. 
 
Endokrin läkaren hon pratat med ville skriva en remiss till Endokrin i Karlstad för att ställa in Lio men det är ingen idé, för i Karlstad kommer de inte ta emot mig. Där säger de att jag har Hypotyreos men att jag inte ska ha någon behandling. 
Vi bestämde att vi ska avvakta med Lio ett tag till. Jag får istället höja min Levaxin dos, för att få ner THS som stigit sen jag tog prover sist och som förklarar varför jag känner mig förlamat trött igen.  
 
Jag vill verkligen få ner TSH för att jag ska få bli pigg igen. När THS är högt får jag även inflammation i senskidan i handen. Fråga mig inte hur det hänger ihop men det har ett samband. Jag har verkligen försökt att få fram någon fakta om hur det hänger ihop men det enda jag hittar är att inflammation i senskidan i handen kan vara att tecken på RA, SLE eller Hypotyrios. RA och SLE har jag inte. Nu hoppas jag verkligen att bli pigg igen och att min viktökning ska stanna upp. 

När jag tänker på detta blir jag så himla ledsen, hur kan det få vara så här? Hur kan läkare tycka att jag ska gå omkring i min trötthet och må skit och säga att mitt mående är av sekundär betydelse?
 
Igår var Gustav och jag till BUP har man en npf-diagnos måste man ha ett intyg när man söker om körkortstillstånd. läkarbesöket tog 4 minuter. Jag förstår att intyg kan vara nödvändigt i vissa fall men för oss kändes det väldigt onödigt. Gustav har verkligen det som kallas för högfungerande Autism. 
Efteråt lunchade vi på Bergvik och handlade lite kläder åt Gustav. Han använder bara en sorts kläder så han är absolut enklast att köpa kläder åt. IKEA fick ett besök också. Jag behövde några små grejer till husbilen. 

Lio, det svarta hålet och Marie Kondo

Det kommer att bli en fin dag men -8.9°C är faktiskt på tok för kallt. Jag vill ha vår nu! En annan sak som jag vill ha är en ny laptop. Fast det är aningen onödigt kanske. Eftersom jag gillar att skriva så vill jag kunna göra det och på paddan kan man inte alls skriva om man tänkt sig ett långt blogginlägg. Den här laptopen som jag skriver på nu är över 10 år och dessutom full i virus så den funkar inte tillfredsställande alls. 

Som jag skrev sist så skulle jag inte tro på att det var sant förrän jag höll burken med Lio i min hand

Jag har fått chansen att prova detta! Det enda jätteunderliga är behandlingsschemat jag fått. Min mamma som inte tycker att jag ska vara min egen läkare. Utan tycker att jag ska följa doktorns schema.. ja det skulle jag kanske göra om man var en vanlig person men nu är ju inte jag som andra och jag är verkligen ingen lydig människa om något verkar knäppt. Vad är det då som är så galet att jag inte vill följa doktorns schema? Jo Lio är inte som Levaxin. Det är alltså ingen depåtablett som man får effekt av efter att man ätit den under flera veckor. Lio är direktverkande och har sin högsta effekt efter 6 timmar. Många som äter Lio äter det 3 gånger om dagen. På mitt schema ska jag äta det 2 gånger i veckan???????? Det blir ju lite som att behandla smärta med Ipren 2 gånger i veckan. Fast jag tänkte att det kanske finns någon vits med detta och tänkte att jag skulle vara en lydig patient men sen släppte jag den tanken och kör mitt eget race som vanligt. Fast skämt åsido, så har jag fått en ganska hög dos av Lio att ta på en gång och jag vet inte riktigt om jag vill utsätta mig för den höga dosen på en gång. Så jag delade tabletten och tog bara en halv till att börja med.

Nu över till något mycket roligare än min sköldkörtel och medicinering. I fredag var vi och hämtade vår ”nya” hudbil. Vi snabbade oss hem, packade och drog i väg på premiär tur. Det fick bli till vår favorit plats vid Vänern.

Mys!

På lördagmorgon vaknade jag av fågelkvitter och lugnet. Just där och då konstaterade jag att livet inte kan bli så mycket bättre. Det är väll tur att man kan få uppleva även euforisk lycka ibland när man ibland faller ner i ett svart hål.

Apropå svarta hål så kom mina barn till mig igår kväll för att visa och diskutera den här bilden. Den första verkliga bilden på ett svart hål och också det som bevisar att det existerar. Jag, Gustav och Linnéa har exakt samma vetenskapliga intresse. Så det var en stor dag för oss igår. Det blev matte på hög nivå när det skulle räknas ut hur många mil det var till det svarta hålet. För icke matte intresserade kan jag säga att det är så ända ini helvete långt. För de som vill ha mer exakt så kom vi fram till att det är 5,2x1018
mil eller så kan man säga 5,2 triljoner mil som sagt, ini helvete långt helt enkelt. 

Idag är jag ledig och har tänkt att ta det lugnt och njuta. Min enda plan är att ta en promenad om jag orkar. 
Jag är glad att jag kommer ut på promenader ibland i alla fall. Jag saknar verkligen min träning och att få springa. Det är en sorg att den orken inte finns längre alls. Jag hoppas en dag bli tillräckligt frisk så att det ska fungera. Eftersom jag inte visste hur jag skulle reagera på den nya medicinen så har jag inte planerat något idag. Jag skulle vilja åka och handla lite grejer till min husbil och så blir det nog. 
Tyget i husbilen är verkligen inte vackert. Just orange är en färg som tycks förfölja mig. När vi flyttade hit där vi bor nu. Var vardagsrummet klätt med en orange tapet och nu när jag hittar en perfekt husbil är klädseln så klart orange. Jag vill klä om den men det får bli ett senare projekt. Under tiden får jag göra det bästa av det man har. Jag hittade den där kudden med papegojan på Dollar Store och föll för den direkt. Jag har förresten inte april som någon shoppingfri månad. Fast fortfarande ska saker vara genomtänkta och i första hand ska jag återanvända saker som jag redan har. Husbilen har fått nya draperier och de har jag sytt av gardiner som jag redan hade! 
Den stora vackra eken vid Baggerud. Jag undrar hur gammal den är? Visst är den vacker? 

Tillbaka till ämnet eller... Har ni hört talas om Marie Kondo? Det hade inte jag gjort men såg ett program på TV om henne och det passade precis in i min nya mer genomtänkta och mer minimalistiska livsstil. Jag har inte läst allt och någon minimalist blir jag aldrig men kolla detta
hon har massa smarta idéer för ordning och reda. Som detta, ett sätt att vika kläder så man ser vad man har. 

Sköldkörtelvården i Sverige

Här är min historia och varför vi sköldkörtelsjuka i Sverige är så missnöjda med den vård som ges. 

Enligt statistik har över 450.000 människor i Sverige problem med sköldkörteln. Av dessa är 80% kvinnor. Den här gruppen är den grupp som är mest missnöjd med sin vård och behandling av alla patientgrupper i samhället idag. Vad kan de bero på? Det flesta som kommer till läkaren och inte är nöjd med sin behandling och som inte känner sig symptomfri, får till svar att det är ett psykiskt problem.  Läkarna kollar på hur blodproverna ser ut och många får höra att det är friska för att proverna är bra. Samtidigt som de fortfarande mår skitdåligt. Vilka värden som är bra är inte alla läkare överens om i vissa landsting är behandlingsmålet ett THS <1 och på andra ställen <2,5. TSH är det styrhormon som talar om för sköldkörteln hur mycket sköldkörtelhormon den ska producera.  


Sköldkörtelförbundet kräver att behandling av sköldkörteln ska individanpassas vilket inte alls sker idag utan alla får standardbehandling om man ens får behandling. Standardbehandling är Levaxin som är syntetiskt T4. I kroppen omvandlas T4 till det andra viktiga sköldkörtelhormonet T3. T3 är alltså det aktiva hormonet. 

Min sköldkörtel historia började 2017. Hela hösten kände jag att något var fel. Jag har alltid varit hormonkänslig. Jag har inte kunnat äta p-piller för att mitt psyke påverkas så starkt av hormoner. Jag har också haft en fruktansvärd pms allt efter hur hormonnivån varit. Allt ifrån euforiskglädje i samband med ägglossning, till "jag vill inte liva"-symptom dagarna innan mens. Allt detta blev väldigt mycket jämnare när jag opererade bort min livmoder (jag har äggstockarna kvar) men än idag känner jag av de olika hormonnivåerna under menscykeln.

Som sagt hösten 2017 kände jag att något var fel och samtidigt tappade jag ork och all energi. Jag fick massor symptom som oroade mig men främst var det känslan av att något var väldigt fel. Efter jul 2017 brakade jag ihop fullständigt och bara grät. Då vände jag mig till en doktor-app. De tog prover och konstaterade att hade antikroppar mot sköldkörteln och ett lågt värde på det sköldkörtelhormonet T4. Eftersom hela min kropp gick på lågvarv och gjort väldigt länge hade jag också dragit på mig utmattning och depression.

I februari 2018 började jag medicinera både med Levaxin och antidepressiv medicin mot min depression.

I oktober 2018 var mina sköldkörtelprover stabila och jag var då inställd på 100µg Levaxin. Doktorn sa att jag kunde återkomma om ett år nu när jag var inställd. Jag behövde dock ett nytt recept nu under våren 19 och ringde min egen vårdcentral. Jag tänkte att det kanske var enklast att vända mig dit istället för till doktor-appen.

Det skulle jag senare bli varse var ett stort misstag av mig. Det här har jag skrivit om förut men jag tar det igen. Först skriver läkaren på vårdcentralen ut Levaxin för ett år åt mig, men tycker att jag ska gå ner lite i dos. Eftersom jag precis då höll på att ställa in min ADHD-medicin bad jag att få stå kvar på samma dos till jag ställt in ADHD-medicinen. Jag fick samma dos och jag skulle höra av mig för prover och ordination när jag var färdiginställd på ADHD-medicinen.

Jag hämtade ut mitt Levaxin. Senare fick jag ett brev från läkaren (fast jag redan läst det i min journal) att han i samråd med en läkare på endokrin i Karlstad bestämt att mitt Levaxin skulle sättas ut omedelbart och att nya prover skulle tas 5 veckor efter utsättning. Det stod också att han skulle makulera mitt recept som han redan förskrivit. Jag blev arg som ett bi och tog ut all Levaxin på en gång. För enligt endokrin och vårdcentralen har jag fel på min sköldkörtel men jag ska inte behandlas.

Detta bestämmer de utifrån ett värde på TSH. Två läkare kan alltså utan att träffa mig, utan att ens prata med mig eller kolla vilka symptom jag hade när jag insjuknade och fick Levaxin utskriver från början, bestämma att jag blivit fel behandlad. Detta övergår mitt förstånd och jag skrev ett brev till läkaren på vårdcentralen. Där jag förklarade att jag inte kommer vända mig till dem för att få behandling. Läkaren avslutade mitt ärende med att ta bort Levaxin ur min läkemedelslista och skicka ett brev till min läkare på vuxenpsyk att jag sannolikt självmedicinerar med Levaxin.

Jag har nog inte känt mig så kränkt och varit så arg någonsin som jag varit över detta. Levaxin är inte något man blir beroende av och ändå kändes läkarens ord som om jag var en Levaxin-knarkare som självmedicinerar. Jag har aldrig motsatt att prova att sätta ut Levaxinet jag ville bara inte prova att göra det just då.

Det tog mig några veckor att lugna ner mig och kunna fundera hur jag ska gå vidare. Det är ju inte så att jag vill äta Levaxin om jag inte behöver. Ingen är väll gladare än jag om jag är frisk. Dess utom går upp jag ständigt upp i vikt av Levaxinet. Fast det får det väll vara värt för jag vill aldrig må så dåligt som jag gjorde innan jag började med medicinen.

Det enda problemet som jag har är att jag går upp i vikt annars mår jag ganska bra på den dosen som jag står på nu. Jag läste lite om att man kan få en medicin som är rent T3. Om man konverterar T4 dåligt är viktuppgång ett symptom på det. Fast jag behövde inte göra något alls för jag har som sagt Levaxin för ett helt år.

Min mamma som också har sköldkörtelbesvär har dock tjatat på mig att jag inte kan stå utan behandlande läkare. Endokrin-läkaren och läkaren på vårdcentralen har ju ändå skapet en viss oro i mig. Tänk om jag är övermedicinerad, tänk om jag har höga värden och att det skulle vara därför jag känt av den där bedövande tröttheten. Fast tröttheten har inte varit i närheten av som det var när jag blev sjuk. Många tankar har såklart farit genom huvudet på mig. Så nu i dagarna bestämde jag mig för att åter igen vända mig tillbaka till doktorn i appen. Jag ville få mina prover kollade. Det var inga problem. Jag fick en remiss för provtagning. Värdena ligger inom normal referensen men har sjunkit ganska mycket sen i oktober.

Jag bad om att få kombinationsbehandling av T3 och T4. Jag hade ingen större förhoppning om att jag skulle få det. Det klassas då som individanpassad behandling och det är knappt 10.000 som får det av alla 450.000 sköldkörtelsjuka. Jag kommer få det! Fast jag vågar inte tro att det är sant förrän jag håller bruken i min hand.

Så sammanfattningsvis säger en läkare att jag inte behöver någon behandling alls och en läkare att jag behöver en kombinationsbehandling av T3 och T4.

Båda är överens om att jag har Hashimoto som är den autoimmuna sköldkörtelsjukdomen som är vanligaste orsaken till hypotyreos (underfunktion i sködkörteln)

Är det konstigt att man blir förvirrad och att man inte känner att man kan lita på vården och så här det ut för nästan en halv miljon i Sverige.